“A tuTTo cuoRe, il falso mito di una malattia rara”

In occasione della Giornata Mondiale dell’Amiloidosi Cardiaca, Bayer ha aperto le porte della propria sede di Milano per ospitare l’evento “A tuTTo cuoRe: il falso mito di una malattia rara”.

L’iniziativa, promossa da Bayer in collaborazione con

istituzioni, società scientifiche e associazioni dei pazienti
, ha posto al centro del dibattito
la necessità della diagnosi precoce, la centralità del paziente, la collaborazione tra discipline e territori
e una riflessione più ampia sul
valore umano, sociale e sistemico dell’innovazione nella sanità
.

Consapevolezza
,
coraggio
e
cuore
sono le parole che hanno scandito l’apertura dei lavori, sottolineando come l'obiettivo sia trasformare questa parola difficile – amiloidosi cardiaca – in un termine più familiare, che possa permettere sia ai pazienti che ai clinici di intraprendere scelte più informate e percorsi di salute migliori.

La prima sessione ha rappresentato il cuore tecnico–istituzionale dell’incontro. Attraverso il dialogo tra rappresentanti delle istituzioni, clinici e rappresentanti Bayer, la tavola rotonda ha affrontato i

nodi strutturali che ancora ostacolano la diagnosi precoce dell’amiloidosi cardiaca
: dalla difficoltà di riconoscere i sintomi iniziali alla frammentazione dei percorsi diagnostici, fino alla necessità di costruire
reti multidisciplinari integrate
tra territorio e ospedale. L’obiettivo comune è stato quello di delineare un
modello di collaborazione sostenibile
, capace di garantire tempi più rapidi di diagnosi, percorsi uniformi sul territorio nazionale e un utilizzo più efficiente delle risorse sanitarie.

elena murelli

Elena Murelli
- Senatrice e presidente dell'Intergruppo parlamentare per le Malattie Cardio Cerebro e Vascolari, sulla Malattia Celiaca, Intolleranze Alimentari e AFMS (Alimenti a Fini Medico Speciali).

“Ogni volta che un paziente affetto da una malattia rara sa che le istituzioni si stanno occupando del suo problema, si sente meno solo, meno raro. Come rappresentanti pubblici abbiamo il dovere di fare rete, garantire equità di accesso e creare percorsi certi. La formazione dei medici, la comunicazione tra specialisti e l’utilizzo di strumenti come il fascicolo sanitario elettronico sono passi fondamentali per costruire una medicina personalizzata, che non guardi solo alla malattia ma alla persona nella sua interezza.  La collaborazione tra pubblico e privato non è un rischio, ma una risorsa: le aziende investono in ricerca e innovazione, e il loro impegno deve poter dialogare con le istituzioni in modo trasparente e produttivo.”

emanuele monti

Emanuele Monti
- Presidente Commissione WELFARE Regione Lombardia, executive board member Agenzia italiana del farmaco AIFA.

"Emanuele Monti ha inoltre ricordato l’importanza della dimensione territoriale, affermando che: “Il nostro obiettivo è arrivare ai pazienti che ancora non conosciamo, prima che la malattia si manifesti in modo grave. Per farlo serve una rete forte tra ospedale e territorio, con medici di base formati e integrati nel percorso di cura. In Lombardia stiamo lavorando a un modello che valorizza la diagnosi precoce e la collaborazione interprofessionale, investendo nella ricerca indipendente e in fondi destinati alle malattie rare. La prevenzione e l’integrazione territoriale sono la chiave di un sistema sanitario più giusto.”

Durante la tavola rotonda è stato descritto l’approccio di Bayer alla patologia, basato su alleanze e consapevolezza diffusa.

Oggi più che mai è essenziale creare valore attraverso la collaborazione. L’amiloidosi cardiaca è complessa, ma riconoscibile se chi opera sul campo ha gli strumenti giusti. L’azienda sta investendo nella formazione di specialisti, nel collegamento tra centri di riferimento e territorio e in programmi di sensibilizzazione rivolti a cittadini e caregiver. L’obiettivo è ridurre i tempi di diagnosi, aumentare l’intercettazione precoce e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Fausto Galanti
- Value Access & Public Affairs Head, Bayer Italia

“Non si tratta di chiedere più risorse, ma di utilizzarle meglio. Ogni euro speso in sanità, se investito in diagnosi tempestiva e innovazione terapeutica, produce risparmi e valore umano. Dobbiamo superare la visione del farmaco come costo e considerarlo un investimento per il futuro. Bayer e l’intero settore farmaceutico sono partner del sistema salute: contribuiamo alla ricerca, alla formazione e alla crescita del Paese. La vera sfida è fare sistema, condividere conoscenze e creare politiche sanitarie che riflettano il valore reale della cura.”

La seconda tavola rotonda ha spostato il focus

dal piano istituzionale a quello umano
, dando spazio al vissuto quotidiano dei pazienti e alle dimensioni psicologiche e sociali della patologia. L’obiettivo è stato quello di esplorare
il valore dell’ascolto, dell’empatia e della rete di supporto
che ruota attorno alla persona con amiloidosi cardiaca, perché curare il cuore – come hanno sottolineato i relatori – significa anche
prendersi cura delle emozioni, della famiglia e della vita sociale
.

 

Importanza della diagnosi precoce e dell'approccio


multidisciplinare nell'amiloidosi cardiaca

Prof. Giuseppe Limongelli
- Direttore dell'Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell'Ospedale Monaldi

“Oggi disponiamo di tecniche diagnostiche precise, ma se manca il sospetto clinico il paziente resta invisibile. Il primo segnale può essere un tunnel carpale, una neuropatia, una perdita di peso o un semplice episodio di fibrillazione atriale. Se il medico non collega questi puntini, la diagnosi arriva tardi. Serve una rete multidisciplinare che integri cardiologi, internisti, genetisti, neurologi e psicologi. Solo così possiamo garantire percorsi di diagnosi tempestivi e una presa in carico centrata sulla persona.”

Prof.ssa Lucia Ponti

Prof.ssa Lucia Ponti
- Psicologa e docente all’Università di Urbino

“Il momento della diagnosi è un passaggio drammatico ma anche liberatorio: finalmente si dà un nome al dolore. Tuttavia, subentra la paura, l’incertezza, l’ansia per il futuro. Molti pazienti sviluppano disturbi depressivi o ansiosi che influenzano la percezione dei sintomi e la risposta terapeutica. Prendersi cura del paziente significa accompagnarlo anche nella dimensione psicologica, sostenendo la sua famiglia e il suo caregiver. Una buona alleanza terapeutica nasce dall’ascolto e dal riconoscimento di questa dimensione invisibile ma decisiva.”

Tommasina Iorno
, Referente
UNIAMO
Federazione Italiana Malattie Rare
, ha raccontato il ruolo cruciale delle
associazioni come anello di congiunzione tra pazienti, medici e istituzioni:
“Negli anni, le comunità dei pazienti sono diventate interlocutori attivi dei processi decisionali. Raccogliamo i bisogni, li traduciamo in proposte e collaboriamo con istituzioni e clinici per rendere i percorsi più accessibili e omogenei. Dietro ogni diagnosi c’è una storia di famiglia, spesso di isolamento e di ricerca estenuante.
Per questo è fondamentale ascoltare e accompagnare. I registri delle malattie rare devono diventare motori di conoscenza, non solo raccolte di dati, perché solo la ricerca condivisa potrà dare risposte concrete a chi vive queste patologie.”

Elisabetta Genovesi
- Medical Lead Amyloidosis, Bayer Italia

“La consapevolezza non basta se non si traduce in azione. Collaboriamo con società scientifiche, associazioni e centri clinici per favorire il dialogo e ridurre il tempo tra sintomi e diagnosi. Oggi possiamo contare su tecnologie e strumenti come l’intelligenza artificiale, che ci permetteranno di analizzare pattern sintomatologici e dati clinici in modo più rapido e preciso. Il nostro impegno è costruire un futuro in cui la diagnosi precoce non sia un’eccezione, ma una regola. Dietro ogni paziente c’è una persona, e la nostra missione è garantire salute e qualità di vita per tutti.”

Nel mese di ottobre, un

tram tematico
ha attraversato le vie di Milano portando il messaggio “A tutto cuore”, per sensibilizzare la cittadinanza su una patologia tanto complessa quanto poco nota. Parallelamente, Bayer ha lanciato una campagna di sensibilizzazione social attraverso i canali
Facebook
ed
Instagram
del progetto
@AtuTTocuoRe
con rubriche educative, testimonianze di pazienti e video informativi pensati per diffondere conoscenza e promuovere l’ascolto.

Foto evento

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