In occasione della Giornata Mondiale dell’Amiloidosi Cardiaca, Bayer ha aperto le porte della propria sede di Milano per ospitare l’evento “A tuTTo cuoRe: il falso mito di una malattia rara”.
L’iniziativa, promossa da Bayer in collaborazione con
La prima sessione ha rappresentato il cuore tecnico–istituzionale dell’incontro. Attraverso il dialogo tra rappresentanti delle istituzioni, clinici e rappresentanti Bayer, la tavola rotonda ha affrontato i

“Ogni volta che un paziente affetto da una malattia rara sa che le istituzioni si stanno occupando del suo problema, si sente meno solo, meno raro. Come rappresentanti pubblici abbiamo il dovere di fare rete, garantire equità di accesso e creare percorsi certi. La formazione dei medici, la comunicazione tra specialisti e l’utilizzo di strumenti come il fascicolo sanitario elettronico sono passi fondamentali per costruire una medicina personalizzata, che non guardi solo alla malattia ma alla persona nella sua interezza. La collaborazione tra pubblico e privato non è un rischio, ma una risorsa: le aziende investono in ricerca e innovazione, e il loro impegno deve poter dialogare con le istituzioni in modo trasparente e produttivo.”

"Emanuele Monti ha inoltre ricordato l’importanza della dimensione territoriale, affermando che: “Il nostro obiettivo è arrivare ai pazienti che ancora non conosciamo, prima che la malattia si manifesti in modo grave. Per farlo serve una rete forte tra ospedale e territorio, con medici di base formati e integrati nel percorso di cura. In Lombardia stiamo lavorando a un modello che valorizza la diagnosi precoce e la collaborazione interprofessionale, investendo nella ricerca indipendente e in fondi destinati alle malattie rare. La prevenzione e l’integrazione territoriale sono la chiave di un sistema sanitario più giusto.”
Durante la tavola rotonda è stato descritto l’approccio di Bayer alla patologia, basato su alleanze e consapevolezza diffusa.
Oggi più che mai è essenziale creare valore attraverso la collaborazione. L’amiloidosi cardiaca è complessa, ma riconoscibile se chi opera sul campo ha gli strumenti giusti. L’azienda sta investendo nella formazione di specialisti, nel collegamento tra centri di riferimento e territorio e in programmi di sensibilizzazione rivolti a cittadini e caregiver. L’obiettivo è ridurre i tempi di diagnosi, aumentare l’intercettazione precoce e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
“Non si tratta di chiedere più risorse, ma di utilizzarle meglio. Ogni euro speso in sanità, se investito in diagnosi tempestiva e innovazione terapeutica, produce risparmi e valore umano. Dobbiamo superare la visione del farmaco come costo e considerarlo un investimento per il futuro. Bayer e l’intero settore farmaceutico sono partner del sistema salute: contribuiamo alla ricerca, alla formazione e alla crescita del Paese. La vera sfida è fare sistema, condividere conoscenze e creare politiche sanitarie che riflettano il valore reale della cura.”
La seconda tavola rotonda ha spostato il focus
Importanza della diagnosi precoce e dell'approccio
multidisciplinare nell'amiloidosi cardiaca
“Oggi disponiamo di tecniche diagnostiche precise, ma se manca il sospetto clinico il paziente resta invisibile. Il primo segnale può essere un tunnel carpale, una neuropatia, una perdita di peso o un semplice episodio di fibrillazione atriale. Se il medico non collega questi puntini, la diagnosi arriva tardi. Serve una rete multidisciplinare che integri cardiologi, internisti, genetisti, neurologi e psicologi. Solo così possiamo garantire percorsi di diagnosi tempestivi e una presa in carico centrata sulla persona.”

“Il momento della diagnosi è un passaggio drammatico ma anche liberatorio: finalmente si dà un nome al dolore. Tuttavia, subentra la paura, l’incertezza, l’ansia per il futuro. Molti pazienti sviluppano disturbi depressivi o ansiosi che influenzano la percezione dei sintomi e la risposta terapeutica. Prendersi cura del paziente significa accompagnarlo anche nella dimensione psicologica, sostenendo la sua famiglia e il suo caregiver. Una buona alleanza terapeutica nasce dall’ascolto e dal riconoscimento di questa dimensione invisibile ma decisiva.”
associazioni come anello di congiunzione tra pazienti, medici e istituzioni:
“Negli anni, le comunità dei pazienti sono diventate interlocutori attivi dei processi decisionali. Raccogliamo i bisogni, li traduciamo in proposte e collaboriamo con istituzioni e clinici per rendere i percorsi più accessibili e omogenei. Dietro ogni diagnosi c’è una storia di famiglia, spesso di isolamento e di ricerca estenuante.
Per questo è fondamentale ascoltare e accompagnare. I registri delle malattie rare devono diventare motori di conoscenza, non solo raccolte di dati, perché solo la ricerca condivisa potrà dare risposte concrete a chi vive queste patologie.”
“La consapevolezza non basta se non si traduce in azione. Collaboriamo con società scientifiche, associazioni e centri clinici per favorire il dialogo e ridurre il tempo tra sintomi e diagnosi. Oggi possiamo contare su tecnologie e strumenti come l’intelligenza artificiale, che ci permetteranno di analizzare pattern sintomatologici e dati clinici in modo più rapido e preciso. Il nostro impegno è costruire un futuro in cui la diagnosi precoce non sia un’eccezione, ma una regola. Dietro ogni paziente c’è una persona, e la nostra missione è garantire salute e qualità di vita per tutti.”
Nel mese di ottobre, un
Foto evento
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